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ENTREVISTAS

“Las leyes son la carretera sobre la que construimos nuestra común ruta social”

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El gerente de Down España, en el exterior de las instalaciones del periódico CARRIÓN.
Actualizado 28/12/2017 10:58:23
Redacción

El palentino Agustín Matía Amor, gerente de Down España (Federación Española del Síndrome de Down), es el protagonista de la entrevista principal correspondiente al primer número que edita el periódico CARRIÓN en 2018

“Conseguir un sistema educativo que incluya a todas las personas con discapacidad y que sea útil para ellas (y no el sistema actual que es cada vez más segregador) y mejorar la atención al desarrollo en la primera infancia pueden ser una de las mejores inversiones que podamos hacer nunca en nuestro país”, señala en esta entrevista el gerente de Down España, el palentino Agustín Matía (1965), casado y con dos hijos: Lucía y Manuel.

Matía, quien desde 1998 asumió responsabilidades y cargos directivos en varias organizaciones sociales, juveniles y educativas, como el Consejo de la Juventud de Castilla y León, el Movimiento Scout Católico o la Federación de Escultismo en España, aterrizó en 2001 como gerente en Down Castilla y León y seis años más tarde la junta directiva de esta organización nacional le nombró máximo dirigente de la misma.

JOSE ROJO

Pregunta. Lleva 10 años dirigiendo el rumbo de Down España. ¿Qué avances se han producido en la entidad durante su mandato?

Respuesta. Estos años han coincidido con un fuerte aumento de proyectos alrededor del fomento de la vida autónoma e independiente de las personas con síndrome de Down. También se han realizado varias acciones y campañas de visibilidad y concienciación, algunas de gran éxito. También destacaría el primer estudio sobre el envejecimiento de las personas con síndrome de Down y los documentos del II y III Plan de Acción para personas con síndrome de Down en España.

P. Tiene un hermano con una discapacidad. ¿Esa circunstancia le hizo involucrarse en esta organización?

R. No, realmente fue un contacto casual que me hizo empezar a colaborar con el sector de la discapacidad. Recuerdo que en casa no teníamos ninguna sensación de que la discapacidad estuviera presente: en una familia amplia cada uno es diferente, con sus posibilidades, virtudes y carácter y no teníamos la percepción de la discapacidad como algo esencial.

P. La Federación Española del Síndrome de Down está asentada en 17 comunidades autónomas. La labor que desarrollan las delegaciones provinciales debe ser impagable…

R. Realmente sí. Down España está formada por una red de organizaciones de familias y su aportación ha sido fundamental para entender el avance y la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en los últimos 20 años. Sin el compromiso de las familias y sin sus organizaciones, esto no hubiese sido posible.

P. Hablar de plena inclusión de las personas con discapacidad intelectual es, aún hoy, una utopía, ¿no es así?

R. Sí, lo es. Realmente la discapacidad intelectual nos hace preguntarnos a todos (consciente o inconscientemente) si una persona así puede llegar a tener una vida digna, feliz, plena, consciente. La prueba es que si a una pareja le dan la opción de detectar previamente si su hijo nacerá con síndrome de Down, la gran mayoría optará por evitarlo… Creo que tardaremos todavía muchos años en tomar conciencia con plenitud del concepto de dignidad y del sentido de vida de una persona con discapacidad, pero de eso es, en el fondo, de lo que hablamos cuando mencionamos los Derechos Humanos o la inclusión de las personas con discapacidad en nuestra sociedad.

P. ¿De quién y de qué depende que estos ciudadanos sean considerados de primera categoría?

R. Primero, de las leyes con la que nos dotamos: una sociedad se articula estableciendo sus reglas y procedimientos, y éstos pueden ser incluyentes o discriminadores, promotores de cambio o conservadores, creadores de libertad o sobreprotectores. Las leyes son la carretera sobre la que construimos nuestra común ruta social.

Y segundo, de toda la sociedad en lo que de ella depende. Las pequeñas decisiones y el facilitar los apoyos necesarios son responsabilidad de cada individuo: abrir el centro educativo a las personas con discapacidad e incluirlas en él, educar a nuestros hijos para que compartan espacio con una persona con síndrome de Down, facilitar la inserción laboral en nuestra empresa a una persona con discapacidad, facilitar la comunicación e información adaptada a cada persona según ello lo necesita, actuar con equidad y justicia ante la discapacidad (apoyar y exigir a cada persona según su naturaleza y realidad). Este comportamiento depende de cada persona y poco tiene que ver con la simple caridad, la benevolencia o la tolerancia, y mucho más con la comprensión, la solidaridad y la asunción de dignidad que conlleva la diversidad humana.

P. ¿La visibilidad de este colectivo ha dado un paso de gigante en la última década?

R. Así es, y podemos decirlo además con orgullo, ya que ha sido un avance en la toma de conciencia en el que nuestro país y las instituciones y familias que lo forman han tenido mucho que ver. Evidentemente, todavía nos enfrentamos a un pequeño “iceberg” (la mayor parte de la inclusión real de las personas con síndrome de Down está por conseguir), pero sí podemos decir que se ha creado una imagen más positiva y activa que hace algunos años estaba oculta o peor considerada.

P. ¿Cuáles son los obstáculos más difíciles que tienen que sortear las personas con síndrome de Down y aquellas otras con discapacidad para lograr una autonomía personal?

R. Los más retadores tienen que ver con su propia naturaleza. La discapacidad intelectual está presente en todas ellas y condiciona su capacidad de toma de decisiones, de autocontrol y de definición de un proyecto de vida. Es un reto que exige un gran trabajo de educación, apoyo, aprendizaje y experiencia de vida en el que las familias y su entorno de apoyo son decisivas. Y siempre están las dificultades emanadas de la sobreprotección, del no asumir riesgos o de la conformidad que la familia puede crear alrededor de una persona con síndrome de Down. La vida son riesgos, experimentación e incertidumbre y esto también es válido para una persona con discapacidad. Pensar al contrario es una gran equivocación.

P. ¿Y cree que el bienestar de todas las personas con discapacidad está más que garantizado por parte de las administraciones públicas?

R. Tenemos un diseño social bastante avanzado con un alto nivel de protección legal, todavía con algunas deficiencias (exceso de peso de la incapacitación legal, eliminación del derecho al voto de más de 100.000 personas con discapacidad, barreras importantes en la accesibilidad,…). No está garantizado en el sentido de que todavía la discapacidad implica un fuerte peso económico para las familias que tienen un hijo con discapacidad respecto a las que no lo tienen, y porque el buen avance en las políticas de discapacidad en nuestro país se ha creado sobre modelos de fuerte asistencialismo, modelos que priman los centros protegidos (centro especiales de empleo, de educación especial, centros de día,..) que atienden a la mayoría de personas con discapacidad, pero que al mismo tiempo dificultan su integración, presencia e inclusión con el resto de la sociedad. Tenemos que cambiar este enfoque si queremos que la discapacidad sea realmente una realidad social bien atendida.

P. ¿Qué valoración hace de la implantación de la Ley de Dependencia?

R. Bastante desigual. Ha sido un éxito y un ejemplo de generosidad dedicar tantos recursos al apoyo a las situaciones de dependencia, pero su compleja aplicación ha creado un sistema muy complicado que prima los apoyos pasivos más propios de la atención a la vejez, que no fomenta ni prioriza la autonomía personal y que, paradójicamente, se pone en marcha al mismo tiempo que se aprueba la Convención Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad, sin tenerla en cuenta y sin utilizarla como elemento último de referencia. Es algo frustrante y tenemos ahí mucho “tomate” para trabajar.

P. Usted participa en varias comisiones del CERMI (Comité Español de Personas con Discapacidad). ¿Cuáles son sus mayores preocupaciones?

R. El CERMI es todo un gran ejemplo de lo que puede conseguir la sociedad civil organizada. Hay muchas preocupaciones, pero yo destacaría dos: conseguir un sistema educativo que incluya a todas las personas con discapacidad y que sea útil para ellas (y no el sistema actual que es cada vez más segregador) y mejorar la atención al desarrollo en la primera infancia, algo que por los avances médicos, genéticos y sociales cada vez va teniendo más peso en la mejora de la calidad de vida futura de las personas con síndrome de Down. Ambas pueden ser una de las mejores inversiones que podamos hacer nunca en nuestro país.

P. Hablemos ahora de sus raíces. Usted nació en Palencia, pero ¿vivió mucho tiempo aquí?

R. Más de 20 años (desde los 8 años de edad).

P. ¿Le ata algo a su ciudad natal?

R. Sí mucho. Cuanto uno más viaja, aprende y conoce más, somos ciudadanos del mundo pero las raíces están. Antes se decía que uno es de “donde hace el 1º de BUP” (ahora 3º de secundaria) y realmente yo me siento palentino (ahora cerca, en el exilio en Valladolid -reside en Cabezón de Pisuerga, aunque trabaja en Madrid-… es broma).

P. ¿Suele visitarla con relativa frecuencia?

R. Menos de lo que debiera (eso siempre me dice mi madre), pero en muchos momentos me veo recordando los amigos y las vivencias de la infancia y juventud… Somos lo que vivimos, realmente.

Personalísimo

“Mi mejor sueño sería soñar que estoy soñando”

- Signo del horóscopo… Géminis

- Vicio confesable… Dos muy “british’s”: leer casi de todo y la buena música.

- Película para recordar… Con mis hijos nos reímos mucho con ‘Los productores’ (puro Mel Brooks).

- Actor… Clint Eastwood.

- Actriz… Olivia Wilde.

- Animal… Un caballo.

- Color… Azul ultramar.

- Libro predilecto… ¿Sólo uno?... ‘Diplomacia’, de Henry Kissinger

- Coche que tiene… Un Peugeot grande (familiar).

- En cuestión de cocina se muere por… Unos guisantes con jamón, bien hechos (no es fácil encontrarlos).

- La canción que le levanta el ánimo se titula… Muchísimas, pero el concierto Emperador nº 5 de Beethoven es una de ellas.

- En su relación con las personas no soporta… La mala fe.

- Por el contrario, valora… La inteligencia sincera.

- Siente envidia sana por… La gente que toca el piano (y más si fuera a dúo con Ella Fitzgerald).

- Rasgo que le define… Curiosidad por el porqué de lo que nos rodea.

- Su gran defecto… Ser más cabezota de lo que debiera.

- Su mejor sueño… Soñar que estoy soñando (¡qué descanso!).

- Cuando le presentan a una persona se fija en… Cómo mira, lo que hay detrás de su mirada.

- Los sábados por la noche disfruta… De estar en familia o en casa.

- El rincón favorito de su casa es… Un buen sofá para leer sin distracciones.

- De Palencia no aguanta… Verse solamente los zapatos y no conocer más allá.

- Y lo que más le gusta de los palentinos es… La autenticidad sin complicaciones.

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