Disponible en
Ir a la versión móvil App para iOS App para Android en Google Play
Síguenos en twitter Estamos en Facebook
Compartir:

SALUD

Los afectados de labio leporino de Castilla y León reclaman al Sacyl cobertura sanitaria

salud_9
Actualizado 02/07/2018 10:04:37
Redacción

Es una dolencia que se puede dar en uno de cada mil nacidos y puede ser una malformación aislada o formar parte de diferentes síndromes. Alcanza distintos niveles de gravedad y afectación en toda la zona de la boca, paladar, oído, e incluso puede generar problemas cardiacos. En la región hay alrededor 200 afectados.

Las familias de la comunidad autónoma con niños afectados por la malformación genética de Labio Leporino y Fisura Palatina han constituido en Castilla y León una asociación para mejorar la atención sanitaria y educativa, así como la integración social de los niños; en la región hay alrededor 200 afectados.

Es una dolencia que se puede dar en uno de cada mil nacidos y puede ser una malformación aislada o formar parte de diferentes síndromes. Alcanza distintos niveles de gravedad y afectación en toda la zona de la boca, paladar, oído, e incluso puede generar problemas cardiacos.

Los tratamientos son largos en el tiempo y muy costosos, ya que se precisan varias intervenciones quirúrgicas, tratamiento ortodóncico casi continuo para corregir el crecimiento de la mandíbula, implantes dentales, intervenciones de oído, tratamiento logopédico y psicopedagógico, etc.

Es, por tanto, imprescindible someterles a un tratamiento completo e inmediato desde su nacimiento.

En la mayoría de las comunidades autónomas estos tratamientos están cubiertos por la Seguridad Social, pero en Castilla y León no pasa esto, ni siquiera se cuenta con equipos multidisciplinares.

“Nos arriesgamos a que algunos niños no puedan recibir el tratamiento oportuno por falta de información o recursos económicos de las familias”, explican desde la Asociación de Familiares y Afectados de Labio Leporino y Fisura Palatal de Castilla y León (ALAFICYL). Por lo que las familias afectadas piden a la Gerencia Regional de Salud una atención multidisciplinar que diagnostique, actúe, prescriba y supervise los tratamientos de los niños; la cobertura en todas las provincias de los tratamientos; y la generación de informes válidos para la valoración de discapacidad y para coordinar el tratamiento en los colegios.

Integración en colegios

Estos niños también tienen problemas en el entorno educativo, algunos graves, derivados de sus problemas físicos. Por lo que la asociación también reclama a la consejería de Educación de Castilla y León el reconocimiento de los informes médicos entregados por los padres, y cuando exista uno de Sacyl, el reconocimiento de éste; la integración de los niños en los centros educativos con los apoyos y adaptaciones educativas pertinentes; y la coordinación de los apoyos educativos con las terapias de rehabilitación prescritas por el entorno sanitario.

La asociación entiende que a estos niños les debe ser reconocida una discapacidad hasta su curación de al menos el 34%. Esta declaración supone un apoyo a las familias y facilitarles el tratamiento al ser una acreditación reconocida por toda la administración.

“Que los niños tengan problemas de salud es duro para las familias, pero que, además, la comunidad de Castilla y León ignore a nuestros hijos, es saltarse un derecho y comprometer nuestro futuro y eso es un lujo que la comunidad no se puede permitir”, concluyen los responsables de este colectivo.

Esta web utiliza 'cookies' propias y de terceros para ofrecerte una mejor experiencia y servicio. Al navegar o utilizar nuestros servicios, aceptas el uso que hacemos de ellas. Puedes cambiar la configuración de 'cookies' en cualquier momento.

AceptoMás información